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Auch bei Kindern den Tod nicht tabuisieren

Umsorgende Pflege für sterbende Kinder ist leider noch keine Selbstverständlichkeit. Auch wenn die Chancen zu überleben nur noch sehr gering sind, steht oft nicht die Qualität der letzten gemeinsamen Zeit im Vordergrund, sondern es wird alles versucht, das Leben noch um ein paar Tage zu verlängern. Dies weil der Tod eines Kindes besonders tabuisiert ist. Doch damit lässt man das Kind in seinem intuitiven Wissen über seine Situation alleine. Altersgerecht und sensibel mit ihm zu sprechen ermöglicht es, seine Wünsche zu erfahren und zu erfüllen.

Über 500 Kinder sterben jährlich in der Schweiz, 83 Prozent von ihnen im Spital. Nur die Kinderspitäler in Zürich, St. Gallen und Lausanne haben ein eigenes palliative-care-Team, das Kinder im Spital wie auch zu Hause betreut. Dr. Eva Bergsträsser vom Kinderspital Zürich ist die einzige Pädiaterin in der Schweiz mit dem Schwerpunkttitel Palliative Care. Sie wünscht sich, dass unheilbar kranke Kinder bis zuletzt unbeschwert leben können, was jedoch oft deshalb nicht möglich sei, weil man nicht vorausgeplant habe, was wichtig sei, wenn es ums Sterben geht. «Die meisten Kinder sterben auf der Intensivstation, wo die Eltern jedoch nicht über Nacht bleiben können. So stellt man sich die ideale Situation, wie ein Kind sterben soll, sicher nicht vor», so Bergsträsser.

Obwohl der Bund die Notwendigkeit für ein Kinderhospiz längst erkannt hat, gibt es in der Schweiz immer noch keine Einrichtung zur Entlastung von Familien mit unheilbar kranken Kindern. In Deutschland wurden hingegen bereits 17 Kinderhospize gegründet.

Die Stiftung Kinderhospiz Schweiz besteht seit 10 Jahren, konnte bisher jedoch nur Familienferien in Davos organisieren. In Bern versucht der Verein Allani, ein Kinderhospiz auf die Beine zu stellen. In Basel verfolgt der Verein Mehr Leben den Ansatz, ein Mehrgenerationenhaus für Palliativmedizin aufzubauen.

Familien mit lebenslimitiert erkrankten Kindern können von der Kinderspitex  oder von der Stiftung Pro Pallium entlastet werden. Pro Pallium setzt eigens für diese Aufgabe ausgebildete Freiwillige ein (vgl. Video-Tipp in der rechten Spalte).

Wechselbad der Gefühle

Die Trauer fängt nicht erst mit dem Tod eines Kindes an, sondern bereits mit dem Verdacht auf eine bedrohliche Erkrankung und der Diagnose. Dies gilt für die Eltern genauso wie für das betroffene Kind, seine Geschwister, Grosseltern und weitere Zugehörige.

Damit die verbleibende Lebenszeit erfüllt erlebt werden kann, ist es wichtig, dass die Kinder wissen, wie es um sie steht. Eine altersgerechte, sensible Information ist ein verbrieftes Recht eines jeden Kindes. Kinder und Jugendliche, die sich mit einer unheilbaren Krankheit auseinandersetzen müssen, durchleben genau wie Erwachsene verschiedenste Emotionen wie Trauer, Wut, Verzweiflung, Angst und Hoffnung.

Den Eltern fällt es oft schwer, mit dem Kind offen über die Krankheit, das Sterben und den Tod zu sprechen. Schon die renommierte Sterbeforscherin Elisabeth Kübler Ross regte jedoch dazu an, gegenüber Kindern den Tod nicht zu tabuisieren, sondern sich auf die Symbolsprache der Kinder einzulassen oder über Zeichnungen in Erfahrung zu bringen, was das Kind braucht. Durch diese Offenheit werden körperliche und seelische Kräfte geweckt, und die Kinder haben die Möglichkeit, Wünsche zu formulieren.

Um angemessen auf das Kind und seine Fragen eingehen zu können, ist es wichtig, dass die Erwachsenen die Gefühle und Vorstellungen des Kindes bezüglich seiner Krankheit in Erfahrung bringen. Dies, damit sie Missverständnisse korrigieren und Ängste besser auffangen können.

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Video-Tipp

Christiane von May, Leiterin von Pro Pallium, ist Heldin des Alltags 2018

SRF 1, Schweiz aktuell vom 25.2.2019 

 

Forum für Sterbekultur | 23.04.19